Cuidando a quien Cuida — Cámbiate

Charla impartida en Santa Úrsula en el Encuentro Insular de Cuidadores y Cuidadoras. Evento organizado por ACUFADE.

a través de Cuidando a quien Cuida — Cámbiate

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Hoy no es el día mundial del dolor | Danzando en el Teclado

http://danzandoenelteclado.com/hoy-no-es-el-diamundialcontraeldolor/#comment-26

Domando Al Lobo: #218 #Crossoverdeblogs: #DiaMundialDolor por @aenima666

Tengo ganas de llorar y son tantas que no me caben,
me aprietan en la garganta, me duelen
me estorban, me avergüenzan.
Estos dolores me hacen temblar y no puedo arrancarlos,
porque están perpetuos,
porque siempre regresan.
Y ahoga mis ojos, no puedo disimularlo
y sofoca mi pecho, me duele,
con sus rasguños me habla,
me reclama, me hiere.
A este sufrimiento yo no le debo nada,
nada más que lágrimas, nada más que llanto,
nada más que estas manos sobre mi cara,
recibiendo su agua que duele tanto.
Me derrota, me vence, me hace daño,
me persigue y no logro huir,
porque están en todos lados,
me angustia, me van matando.
Me hace falta un rincón para despedirlo
sólo tengo mis manos para cubrirlo,
sólo mis manos humedecidas.
Mi dolor existe y aún no sé matarlo,
me moja, me lastima, me roe el alma,
magulla mis ojos, me estanca.
Me arranca la vida, me desgarra,
me martiriza, me desangra.
Tengo ganas de llorar y son tantas,
que no sé de dónde vienen;
no se lo he preguntado.
A este dolor yo no le debo nada,
nada más que lágrimas,
nada más que llanto sobre mi almohada.

Por @aenima666.

https://domandoallobo.blogspot.com/2016/10/218-crossoverdeblogs-diamundialdolor.html

Blogueros de la salud: un movimiento imparable de jóvenes con dolencias

TIEMPO DE TRANSFORMAR LA INVESTIGACIÓN EN EM/SFC 20 de Sept

Encefalomielitis miálgica/Síndrome de Fatiga crónica

Aquí dejo unas pequeñas notas de los ponentes del día 20 de Septiembre:

1-   Prof. Cathe Sudlow: el título de su conferencia fue : “Big Data y científicos innovadores, una combinación poderosa para generar un nuevo entendimiento de la enfermedad”

Habla de lo importante y lo útil que es usar grandes datos, de que hay que ser riguroso a la hora de recoger los datos y que así podríamos conocer factores de riesgo antes de que se desarrolle la enfermedad

El potencial del biobanco es muy grande

2-   Dra Elisa Oltra de la Universidad Católica de Valencia: “Perfiles de microRNA diferenciales en plasma de pacientes gravemente afectadas”

Considera que Los perfiles de microRNA son un buen candidato para ser un biomarcador de la enfermedad, muestra datos sobre diferencias significativas entre enfermos y controles saludables

También estudian las vesículas extracelulares usando la centrifugación diferencial.

Es una buena noticia que investigadores…

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¿Qué supone irse de vacaciones con una enfermedad crónica?

Cuando encuentras experiencias igual que las tuyas.

Escribir es un modo de vida

Ahora que se aproximan las vacaciones y nos solemos ir fuera, me apetece hablar de lo que supone viajar cuando tienes una enfermedad crónica. Te conviertes en la persona más previsora del planeta tierra (bueno, yo ya era superprevisora antes de esto). ¿Qué supone en mi caso viajar con esclerosis múltiple?

Principalmente, supone que en mi maleta tengo que meter algunas cosas más que el resto de los mortales sanos, porque no me voy una semana, me voy un mes. Primero, tarjeta sanitaria(eso es recomendable hasta si estás sano). Aunque luego hablaré de la atención que vas a recibir si eres de otra comunidad autónoma; poco menos que parece que vienes de otro continente u otra galaxia. Segundo, uno o dos informes por si se tuerce la cosa (la EM no va a preguntar si te viene bien o mal que haga acto de presencia en…

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Un chico con #sordoceguera.

Soy Javier García Pajares, una persona sordociega. Empecé a adquirir mi discapacidad cuando tenía unos 13 años. Tras un período nefasto en que primaron la ignorancia y la discriminación, me sobrepuse a la adversidad, aprendiendo nuevos sistemas de comunicación y lecto-escritura. Desde entonces, no he parado de superarme. Entre otros logros, aprendí a hablar inglés sin oírlo, me convertí en la primera persona sordociega en participar en el programa Erasmus+ en Europa, conseguí que la Comisión Europea aprobara un código de conducta contra la discriminación de pasajeros con discapacidad en el transporte aéreo, terminé un doble grado universitario en Derecho y ADE, y, recientemente, fui la primera persona sordociega en hacer cumbre en el Mulhacén.

Un mundo con sentido es mi espacio personal. En él quiero compartir contigo todo tipo de experiencias y reflexiones como persona sordociega. ¿Te lo vas a perder?

http://www.unmundoconsentido.com/sobre-mi/

Foto de Dory Rosado

Hola! Es este miércoles ¡y aún quedan plazas! Una propuesta dirigida a familias que quieran descubrir los beneficios de signarle a sus bebés, en principio de 0 a 3 años. Formaremos grupo y comenzaremos la formación pero requiere inscripción previa ¡la información en el cartel! Es una actividad *gratuita para adultos* organizada por el GIA Helen Keller con la colaboración de la Biblioteca Pública del Estado ¡¡Te esperamos!! Agradecemos difusión 😊

¿Qué significa tener una Enfermedad Rara? Los puntos más comunes

Lo que significa tener una enfermedad rara.

PANDORA TIENE LA LLAVE

Sabemos que vivir con una enfermedad es mucho más que esto, muchísimo más. Y que no se puede resumir.

Mi visión general de padecer una enfermedad rara, antes y después del diagnóstico, en 12 puntos:

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Incapacidad permanente absoluta. El desalojo

¡Qué difícil! Pronto yo tendré que hacer lo mismo.

Lumbalgía, Estenosis Foraminal y Claudicación Neurógena

Lo primero que hice cuando me llegó a casa la resolución de mi incapacidad permanente absoluta fue llorar desconsoladamente. Era algo que yo no deseaba, que me negaba a admitir, de hecho intenté demorar la calificación durante seis meses, pero al existir la posibilidad de solicitar una reincorporación a mi plaza durante dos años según me informaron en la Universidad, y tras hablar con mi MAP y mi coach, decidí que lo mejor era aceptar la situación. Tomé la mejor decisión, mi Neuri, como yo le llamo de manera cariñosa al neuroestimulador, de momento, no me ha servido para ganar calidad de vida, ni quitarme dolor, por lo que sé que me va a ser imposible realizar ningún trabajo a medio plazo, ya que el día a día me cuesta, sí, el mero hecho de vivir.

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Lo segundo que hice al recibir la resolución fue enviarle un correo al director…

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La Fundación CajaCanarias inaugura la exposición fotográfica “Plantas de Canarias” en Garachico

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