“EL MEJOR REGALO QUE PODEMOS DARLE A OTRA  PERSONA ES NUESTRA ATENCIÓN ÍNTEGRA”.

Para empezar mi historia haré una referencia a los felinos, ¿cómo se encuentran al mediodía? no pueden ni cazar, porque están en pleno sopor, exhaustos, siendo presa fácil de sus depredadores, así es como nos sentimos los enfermos de miopatía mitocondrial que es la enfermedad que me afecta, sin poder hacer las cosas que nos gustaría, porque ya no podemos seguir el ritmo de los demás, lo que influye en nuestras relaciones familiares y de amistad, para que se hagan una idea de los estragos físicos de esta enfermedad:

“Imagínate una enfermedad que acaba con toda su energía de tal modo que tan solo destaparse de la cama supone un verdadero esfuerzo, dar la vuelta a la manzana, aunque sea a paso de tortuga- se convierte en una gran hazaña. Imagínense la angustia y profunda desesperación que uno siente al recaer una y otra vez, justo cuando pensaba que ya lo había superado. Imagínense sentir frecuentes escalofríos y sudores fríos acompañados a menudo de fiebres bajas, junta todos los síntomas y compáralo con la peor gripe que jamás hayas tenido, con la excepción de que es mucho peor y dura todo un año o más”.

Además del cansancio extenuante esta enfermedad ha dejado en mí otros trastornos físicos que tampoco se ven , pero están ahí, mi aparato digestivo está con las pilas baja, para que nos entendamos todos, porque no quiero hacer de esta conferencia un tratado de salud, eso significa que está vago total, mi esófago ya no funciona, los alimentos bajan al estómago por el efecto de la gravedad, mi estómago está al treinta por ciento de su actividad, y ahora mi intestino está empezando también a dar señales de que se ha ralentizado, a pesar de tratamientos y pruebas (algunas de ellas muy fuertes) , muchas de ellas experimentales (en Barcelona) y tres operaciones, que no han resuelto los síntomas y su “vaguitis.”

Lo peor que llevo es la incomprensión de los demás, sé que es una enfermedad difícil de entender, pero hay mucha información disponible al respecto, y no entiendo como los “amigos”, familiares y demás, no se informan antes de expresarse, porque hay palabras tan duras, que nos hunden de nuevo, y cuando estás sobreponiéndote , vienen otras y otras, y te sumes en una depresión tras otra, te sientes vacía, que no te quiere la gente, no te entienden ni tratan de entenderte, esto hace de esta enfermedad frustrante y desilusionante. Por lo que en a lo largo de estos años hice dos intentos de suicidio, el segundo casi me cuesta la vida.

Hay una cuestión que, equivocadamente, intentamos tapar o ignorar, cuestión que vamos apartando hasta que de repente nos damos cuenta de ella y ponemos un freno. La cuestión se refiere a la interacción de nosotros, personas afectada de estas enfermedades y las relaciones sociales de nuestro entorno más próximo y lejano.

Con el transcurso de los meses y años, sin darnos cuenta, vamos reduciendo nuestro contacto con el entorno social, en detrimento de la propia calidad de vida; va pasando el tiempo y no somos demasiado conscientes del problema. Ello repercute también en la relación con nuestros más allegados, incluso con la pareja. Pero de repente, un día nos lo cuestionamos y nos preguntamos.- ¿He reducido considerablemente mis relaciones sociales?- Si somos sinceros, diremos rotundamente sí, pero, ¿por qué? Nos damos cuenta que en reuniones, fiestas, encuentros familiares, celebraciones, tenemos dificultad en seguir el ritmo que siguen los demás y ello nos incomoda. Y ya no hablemos de salir por las noches. Todos acabamos diciendo –“prefiero una merienda a una cena”-, lo decimos sin más, como si nos hubiésemos vuelto raros. En el fondo, si miramos a la gente de nuestro entorno, así nos sentimos, raros. Añadamos porqués. En las reuniones o encuentros sociales, participamos más o menos en las conversaciones, pero nos sentimos vigilantes y a la vez fingiendo siempre buena cara para no ahuyentar a amigos o familiares. Queremos evitar oír lo de siempre: ¿ya has probado de hacer ejercicio físico?, ¿ya has ido al curandero que te dije?, ¿ya has visitado a mi psiquiatra?, ¿ya te has tomado las vitaminas que te aconsejé?, ¿ya has mejorado, ahora que no trabajas? ¿sigues estando cansada? ¿ya te has puesto cebollas en la cabeza?… y un largo etcétera, etc., etc. Es un auténtico esfuerzo y a veces sacrificio el aguantar tantas “buenas intenciones” que acaban endureciendo y amargando. En ello gastamos mucha energía que necesitamos, es preferible gestionarla para ahorrar y que no nos pase más tarde factura. Mostramos esta actitud por el miedo inconsciente de ser atacados en nuestra vulnerabilidad de persona enferma. Este problema es consecuencia del poco conocimiento y comprensión que existe de estas dolencias, del terrorismo que sufrimos en nuestra fragilidad. Singularmente, esta postura cambia cuando se reúnen varias personas afectadas por la misma patología o que comparten síntomas. Entonces nos mostramos más espontáneos, ya no tenemos de gastar energía en fingir, al contrario nos relajamos, porque inconscientemente sabemos que ahora somos todos iguales y además no seremos “atacados”.

Tengamos en cuenta que ni los más próximos a nuestro entorno comprenden el alcance de nuestro esfuerzo cuando acudimos a encuentros o reuniones con familiares o amigos. Es posible que piensen y no nos lo digan, que nuestra cara está demasiado seria, o que no ponemos interés, no entienden por qué, o como mucho, nos pregunten: ¿te encuentras mal? Es entonces cuando invade a nuestro interlocutor la sensación de desconcierto por la persona que tienen ahí delante, persona a la que ven incapaz de estar a la altura de las circunstancias, tal como les tenía acostumbrados tiempo atrás. Lo vemos en la mirada y nos duele.

Este desconcierto es fruto del desconocimiento porque ¿acaso hay desconcierto delante de una persona con la pierna enyesada si no puede correr? Al contrario ni se lo plantean, está muy asumido que una persona enyesada no podrá ir tan rápido como una que no lo esté Hasta ahora vemos que sólo somos honestos con compañeros afectados, pero puede suceder que esto nos atrape y nos haga entrar en una selectividad relacional basada en relaciones de mutuo aprecio y cohesión con estos compañeros. También puede suceder que nos sintamos emocionalmente mal después de escuchar a gente que está en peor estado que nosotros y rechacemos el oírles. Avanzaremos si nuestras relaciones sociales no sólo son sinceras con el colectivo, pero esto no sólo depende de nosotros. Es duro, pero posiblemente nos tocará hacer pedagogía. Si es necesario traslademos lo que sentimos u opinamos a nuestro entorno sin que busquemos en ningún momento un sentimiento de pena como respuesta. No somos personas tristes, ni deprimidas, ni aguafiestas, por lo tanto no estamos discriminados. ¿Acaso nos causan pena, tristeza o vemos deprimidas a todas las personas que no pueden subir al Everest? No, ya que sabemos que pueden hacer muchas cosas más, cada cual adecuado a sus posibilidades. Son dos puntos a tener en cuenta: nuestra propia afirmación no victimista y tener externamente el reconocimiento sin sentirnos víctimas.

Hacemos hasta donde podemos y con gran voluntad, es nuestro arte de vivir. Es por nuestro bien que, ante relaciones sociales acotemos hasta donde lleguen las fuerzas sin llegar al agotamiento. Vivir plenamente es diferente que aguantar hasta la extenuación. Si antes nos podíamos comer un gran pastel y éramos felices, hoy nos podemos comer unas exquisitas galletas, disfrutar en ello y ser también felices. Lo importante es disfrutar, tanto da que sea con una simple galleta, cosa que conseguiremos si el entorno nos deja en paz y nos comprende. Hay enfermos que dicen que tienen dos horas al día de bienestar y que disfrutan como nadie de estas dos horas.

Todo esto es muy fácil de decir pero muy difícil de aplicar. Hoy por hoy no existe curación para esta u otra enfermedad que tengo que mencionar porque tengo muchas compañeras que la tienen y con las que comparto síntomas, SFC, (Síndrome de Fatiga Crónica), estas enfermedades actúan como ladrones que nos roban parte de nuestra existencia y con ello querría decir que tampoco existe en perspectiva el milagro de recuperar toda nuestra actividad social, que también nos ha sido robada. No por ello hemos de negar la evidencia, ser conscientes de ella y hacernos el menor daño posible. Llegamos hasta donde podamos y punto, si otro día podemos desarrollar más, pues ya lo haremos, pero sin perspectivas que nos agobien. No nos apuremos si no llegamos a más, tampoco todos pueden subir el Everest. Ojalá llegue el día en que haya el suficiente interés en recibir y asimilar la información para que el resto de la sociedad comprenda el alcance de estas enfermedades. No es cuestión de adaptación por parte del enfermo, es una cuestión que atañe a todos. Para mejorar estas relaciones no todo depende de nosotros. La cuestión relaciones sociales concierne a toda la sociedad, ya que cualquier honorable ciudadano puede verse mañana convertido en un afectado de una enfermedad de mal  llamada “invisible”, por lo menos en mi caso.

SEGURIDAD SOCIAL Y CONSEJERÍADE EDUCACIÓN, CONSEJERÍA DE EDUCACIÓN Y SEGURIDAD SOCIAL MI OTRA LUCHA.

¿Qué diferencia hay entre invalidez total y absoluta?

La invalidez total es aquella por la que queda incapacitado para su trabajo habitual. La invalidez absoluta es aquella en la que se está incapacitado para realizar cualquier tipo de trabajo.

Bueno qué pasa con todo esto, que la gente se cansa, y deja de protestar y menos de ir a juicio porque le teme a la Seguridad Social, y eso es lo que consiguen con el 99 % de los casos, ahorrando mucho dinero al Estado, para no dar pensiones.

El otro tanto por ciento que lucha hasta el final lo consigue, pero no sin antes, haber sido maltratado psicológicamente, por las distintas administraciones, ser ridiculizado, al decirte que todo es de tu cabeza, acabar con tu fortaleza y tus ganas de hacer cosas, sentirte humillado, por la prepotencia de la gente tanto de la Consejería de Educación, como por los médicos evaluadores, que ni son especialistas, sino médicos de cabecera, que si a los especialistas les cuesta dar con el diagnóstico, ya que para llegar a mis diagnósticos, me han tenido que realizar muchas pruebas, muchas de ellas cruentas, dolorosas, y muy molestas, cuánto más un médico de cabecera. luchando con la Consejería, que me ha dicho un NO ROTUNDO, a la adaptación del puesto de trabajo, seguí  luchando con el INSS que responde un NO ROTUNDO a darme una invalidez total, y siguió dándome el alta para trabajar y yo otra vez a ponerme mala, y aún así obligada a ir a trabajar. Porque si no trabajas no cobras, y yo por ese entonces ya estaba en proceso de divorcio, por lo que me tenía que pagar el alquiler y mis gastos personales.

Pero a pesar de eso tenemos un espíritu de lucha, de seguir contracorriente, a veces das unos pasitos más, y aunque nos detengan, lo bueno es no volver atrás, quizás estemos en el sitio anterior, pero no nos hacen retroceder, porque esta enfermedad te hace fuerte, y a seguir adelante a pesar de todo, por eso, he sacado mucho de positivo a lo largo de estos años, me ha ayudado a mostrar más empatía por los demás, a condolerme del dolor ajeno, y comprender a todos los enfermos crónicos que constantemente nos enfrentamos a los mismos problemas de la incomprensión.

Es por eso que durante toda esta lucha que empezó allá en el año 1994, entre tanto no he dejado de leer una de mis aficiones favoritas, no he dejado de estudiar…como no podía desplazarme a un centro hice muchos cursos on-line, diversos.

Me hice una autodidacta cuando empezaron las redes sociales, y me relaciono con ellas perfectamente, para muchas personas que las demonizan, para mi significó un poder estar en contacto con la realidad, de muchas personas enfermas. Empecé a adentrarme en la investigación de la música que se hacía aquí en Canarias, se escribía en Canarias y se producía en Canarias, esto me llevó a conocer muchas personas estupendas que me han acompañado a lo largo de estos años. Y que siempre me han ayudado a seguir con ilusión algunos proyectos pequeños o mayores, como uno que está a punto de empezar a funcionar, INTEGRACIÓN 3.0, un proyecto cultural en lengua de signos, para Canarias. (Actualmente parado porque mi enfermedad ha empeorado).

Hablando de la Lengua de Signos esto ha sido todo un revulsivo para mi, empezó cuando trabajé en un colegio en Los Cristianos, Pérez de Valero, y donde había un grupo importante de niños sordos. Quise interactuar con ellos, quería conocer su mundo, y empecé a aprender Lengua de Signos, como un idioma más, pero entonces mientras cursaba dicho curso, me enteré de lo que era un Intérprete de Lengua de Signos, y al año siguiente empecé la formación, que debido a todos mis problemas personales ( ya mi matrimonio estaba en un sin retorno) mi lucha con la Administración y mis constantes viajes a Barcelona, para por fin tener un diagnóstico mejor. Un curso que debería haber terminado en dos años, tardé cinco, lo terminé en el año 2013. Porque no solo se aprende a ser intérprete de personas sordas, sino guía-intérprete de personas sordociegas, estar en contacto con estas últimas, con una realidad muy diferente a la mía, y su espíritu luchador y alegría, me ha ayudado a mi a verme desde otra perspectiva. Ahora estoy centrada en el mundo de la sordoceguera y participo en actividades con ellos, como voluntaria de DT ASOCIDE CANARIAS. (Cuando la salud me lo permite)
Como desde que terminé solo he trabajado siete meses en ámbito educativo en La Palma, con un contrato de diez horas semanales, porque es lo que me gusta, ser intérprete de lengua de signos en educación. Actualmente estoy haciendo por las mañanas el 2° Ciclo Superior en Integración Social, ya que me lo secan, a falta de un trabajo que pido de unas diez horas semanales, para poder vivir más o menos y sin tener que depender de  la familia (aclaro que esté curso lo hago justificando todas mis faltas, ya que no lo puedo seguir con total normalidad).
Todas estas experiencias y vivencias pasadas y presentes no las habría podido superar, primero por mi fe en Dios y mi espiritualidad, que siempre he intentado mantener intacta, aunque a veces también haya flaqueado. Segundo a personas que se han cruzado en mi camino en el momento adecuado y en el preciso instante que lo necesitaba, personas que han pasado y ya no están, pero que en ese momento me dieron el aliento para seguir. He perdido muchos “amigos”, pero he ganado otros, no los puedo nombrar a todos, pero están todos aquí, en mi testimonio y mis pensamientos. No puedo dejar de mencionar aquí a mi familia, especialmente mi padre que ya no lo tengo y que hace dos años murió, y que siempre fue mi referente.
Al Dr. Ferrán de Barcelona, su esposa, Anna Cuscó, psicóloga e internista, al equipo del Vall’Hebrón, al equipo de digestivo del Hospital La Candelaria, especialmente a la Dra. Lucía Navazo, que luchó a mi lado para que obtuviera el mejor tratamiento y que no tenía ninguna dificultad que lo que me pedían en Barcelona, pruebas muy caras, hacérmelas en el Hospital La Candelaria. A mi actual médico Dr. León, neurólogo, que tiene una sensibilidad especial para con nosotros.

A mis profesores, que han tenido que aguantar muchas de mis angustias y mis pesares y me dejo mucha gente en el tintero, pero que no puedo mencionar. Cuando estaba escribiendo esta conferencia me he dado cuenta de lo afortunada que he sido, porque a pesar de que yo pensaba que estaba sola, nunca nunca en realidad lo estuve, esto es lo subjetivo de las enfermedades.

Y voy a terminar con mi frase favorita, no es mía, pero es anónima, no se sabe quién fue el autor, pero la he hecho mía.
“SIEMPRE HAY PERFUME EN LA MANO QUE DA ROSAS”

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4 comentarios »

  1. Dory eres muy grande y tocas tantos puntos en este post… que solo te puedo mandar un abrazo enorme. Hay personas que transmiten algo más allá de la pantalla como tú, y no sé cómo sería esta enfermedad sin las redes e internet, pero desde luego mucho más solitaria.

    • doryroro Said:

      Para mi personalmente las redes e Internet, han sido un apoyo imprescindible, no digo con esto que no haya recibido apoyos de otras maneras, pero la inmediatez de Internet y redes, no la cubre ni siquiera una ambulancia 🚑, y lo digo porque vivo sola y muchas veces han sido más efectivas que la ambulancia que se ha demorado un montón porque no somos un caso grave, pero no se dan cuenta que estamos muchas veces en la cuerda floja, y que puede llegar a serlo. Gracias por tus palabras y tú ánimo.
      😘 😘 😘 😘 😘

  2. […] aquí no acaban las nuevas incorporaciones. @DORYRORO debuta con nosotros aportando una excelente conferencia más que un post, donde explica cómo se siente un paciente con Miopatía Mitocondrial. Lo que afecta a su vida […]


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