Reto (#PADDLE4MITO)  de un chico afectado de Miopatía Mitocondrial. 

“Hola, mi nombre es Adrián Martínez, tengo 19 años y tengo una enfermedad mitocondrial. Se trata de una enfermedad de baja prevalencia causada por un fallo en la producción de energía dentro de las mitocondrias. Puede afectar a distintos sistemas y órganos del cuerpo y actualmente no hay cura. Mi enfermedad es crónica, multiorgánica y degenerativa pero esto no me ha impedido que luche por lo que más me gusta, el piragüismo. Lucho cada día por mi sueño y a pesar de los obstáculos que pueda encontrar a causa de mi enfermedad, lucho por mantenerme optimista y seguir adelante. Actualmente y desde hace unos años practico piraguismo y me he propuesto llevar el nombre de las enfermedades mitocondriales por el mundo y que sean más conocidas a través de mis competiciones.

Desde la Asociación de Enfermos de Patologías Mitocondriales asociación a la que pertenezco, promueven proyectos de investigación en busca de un mejor conocimiento de estas enfermedades y  una cura pero necesitan ayuda para continuar, colabora y haz posible que pronto dejen de ser enfermedades raras.”

#Paddle4Mito #Remaporlavida #Remaporlasmito #AEPMI #enfermedadesraras #enfermedadesmitocondriales

Este es el nuevo RETO para dar a conocer las Enfermedades Mitocondriales y recaudar donativos para poder financiar la incestigación. 

Desde #AEMPI, Es la Asociaciación para Enfermos de Patologías Mitocondriales.

Las enfermedades mitocondriales son especialmente “raras” dentro del grupo de las llamadas “enfermedades raras”. Las mitocondrias son las partes de la célula encargadas de generar la energía necesaria para mantener la vida y el desarrollo y la correcta función de los órganos. Cuando estas fallan, se genera cada vez menos energía en el interior de la célula,  los sistemas completos comienzan a fallar y la vida de la persona que lo sufre está en grave riesgo. Esta enfermedad afecta principalmente a los niños, pero los brotes en adultos se están volviendo cada día más frecuentes. Las enfermedades de las mitocondrias ocasionan el mayor daño a las células del cerebro, corazón, hígado, músculos, riñón.

​Iniciamos un nuevo reto en la plataformawww.migranodearena.org  liderado por Adrián y llevando el deporte por bandera, en su caso el piraguismo. 

Accediendo al enlace del reto https://www.migranodearena.org/es/reto/15948/paddle4mito/

Podréis realizar una donación que puede ir desde los 5€ hasta el importe que deseéis aportar. Es muy sencillo y permite además que otras personas que no están en contacto con las enfermedades mitocondriales, puedan conocerlas y animarse a donar, difundir y colaborar con AEPMI.
Pedimos colaboración en esta campaña y que la enviéis a vuestros conocidos.
Además para hacer la campaña más visible, vamos a comenzar a grabar vídeos animando a Adrián y subiéndolos a las redes con los hashtag #Paddle4Mito #remaporlavida #remaporlasmito
Esperamos vuestra colaboración

A seguir remando por la investigación! 

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“Matar a un ruiseñor” (coraje frente al dolor).

Identificada totalmente con esta bloguera

El dolor sí tiene nombre

arbol blanco y negro

Antes de dar comienzo a la época estival, y poner un poco de pausa a este blog, me gustaría explicaros un poco el título de esta entrada. A algunos puede que es suene o incluso la hayáis leído, Matar un ruiseñor es una obra de la literatura norteamericana, cuya autora, Harper Lee publicó en 1960, y fue por ella ganadora del premio Pulitzer en 1961. La obra fue llevada al cine por Robert Mulligan, de manera bastante acertada, según mi opinión.

¿Por qué utilizar este clásico para una entrada en el blog dedicado al dolor?

Recientemente se publicó la segunda parte del citado libro, o mejor dicho una continuación de la anterior novela, que esta vez lleva por título Ve y pon un centinela, la cual fue hallada de forma casual, y que la autora no quiso publicar. En mi opinión, esta última es un…

Ver la entrada original 2.117 palabras más

14 de abril comienzo de subasta de Labores Solidarias. 

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https://doryroro.wordpress.com/2017/02/17/labores-solidarias/?preview=true

#FFpaciente #salud #solidaridad #fibromialgia #SíndromeFatigaCrónica #sensibilidadquímica #Fundaciónfribromialgia

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Garachico recibe el I Festival Internacional de Mimo – http://wp.me/pimqW-29j

¿Qué es esto? (VI-7) — Ancha es mi casa

Originalmente una canción, la obra de este mes es una transcripción para piano hecha por otro autor, escogida en vez del original, primero, por la obvia razón de ocultar la letra, segundo porque la interpretación que se escuchará es una joya, y tercero por enredar un poco. En compensación, además de dos pistas facilísimas (a […]

a través de ¿Qué es esto? (VI-7) — Ancha es mi casa

Lo importante es la actitud 

Un relato impredecible. 

El hombre perfecto – http://wp.me/p7APh0-KY

Seguimos avanzando con el Proyecto “Empléate en Igualdad”

Asociación RAYUELA

La semana pasada tuvieron lugar los talleres de orientación laboral y conciliación en el municipio de Santa Cruz de Tenerife, correspondiente al Proyecto “Empléate en Igualdad”, subvencionado por el área de Igualdad del Excmo. Ayuntamiento de Santa Cruz de Tenerife.

La mejor forma de aprender es practicando y para ello hemos utilizado técnicas como el Role Playing para simular situaciones de la vida real en la búsqueda de empleo. Es fundamental potenciar el aprendizaje a través de la práctica y otras formas de experiencia.

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También se ha desarrollado el Taller de Orientación Laboral y Conciliación.

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— La educación es el pasaporte para el futuro, el mañana pertenece a aquellos/as que se preparan para él, en el día de hoy. #Anónimo.

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